Anne-Laure MURIER | |
Gagner contre la maladie
Le 3 décembre, l'AFM et France 2 lanceront un nouvel appel à mobilisation, sous le parrainage de Gérard Jugnot. Trente heures de fête et de solidarité pour accélérer la recherche et finir par gagner contre la maladie, sans jamais renoncer. Si ce 18e Téléthon s'ouvre sur de nouveaux espoirs thérapeutiques, l'effort à accomplir reste important.
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A quoi sert le
Téléthon
?
Site du quotidien Le Monde, 6 novembre : « Une équipe française a développé une thérapie susceptible de bouleverser le traitement des affections d'origine génétique. » Savez-vous que c'est peut-être grâce à votre don ? Car cette première, fruit d'une nouvelle technique de biologie moléculaire concluante sur l'animal et prometteuse pour l'homme, a été mise au point par une équipe de Généthon : sans le Téléthon, formidable opération de collecte lancée en 1987 par l'Association Française contre les Myopathies, ce laboratoire unique au monde n'aurait jamais vu le jour en 1991, ni effectué depuis les percées qu'utilise mondialement la communauté scientifique, des premières cartes du génome aux vecteurs de thérapie génique. En 2003, par exemple, l'AFM a soutenu ce fer de lance des thérapeutiques innovantes à hauteur de 14,2 millions d'euros, plus d'un quart du budget alloué par l'Inserm à ses 360 unités de recherche.
Guérir des maladies incurables
Si l'argent est le nerf de la recherche, il faut surtout saluer, dans les considérables progrès induits par l'AFM, l'obstination farouche d'une association de malades et de parents de malades, déterminés dès 1958 à lutter contre des pathologies incurables alors délaissées par la science et la médecine. Graves, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires se traduisent, pour la plupart, par une perte de la force musculaire qui touche toutes les fonctions vitales : bouger, mais aussi respirer, avaler... Symbole du Téléthon 2004, Jeanne racontera, les 3 et 4 décembre, sur France 2, comment elle a perdu l'usage de ses jambes cette année. Comment, lorsqu'on se déplace en fauteuil, il faut souvent se battre physiquement et moralement pour avoir le droit d'aller à l'école ou de participer à la chorale. « J'ai peur d'avoir peur », avouait-elle il y un an, avec des mots trop graves pour être ceux d'un enfant. Cette année, c'est de la nécessité d'agir, et vite, qu'elle témoignera, sans jamais renoncer : « Moi, je me bats et, avec toi, je gagne. »
Les résultats sont là
En effet, la recherche avance, alors que sautent régulièrement des verrous scientifiques et technologiques. Les maladies neuromusculaires étant pour la plupart d'origine génétique, l'AFM a mis au point des outils d'intérêt général, et sa stratégie bénéficie aujourd'hui à des maladies aussi rares que fréquentes, en France comme à l'étranger. Thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmacologie, les pistes issues de la connaissance des gènes et des cellules foisonnent. Favoriser leur application à l'homme, c'est la priorité de l'AFM, inscrite depuis 2002 dans son programme Nouvelle Frontière. Objectif : impulser d'ici à 2007 une quinzaine d'essais cliniques modèles, sachant que le prochain Téléthon devra contribuer à pérenniser ou concrétiser ces actions.
Des réalisations diverses et innovantes
Autre exemple de réalisation aussi innovante que transversale, l'Institut de Myologie. Créé par l'AFM au sein du groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, en 1997, ce centre international d'expertise se consacre à toutes les questions relatives au muscle, dans le cadre de pathologies, mais aussi d'accidents, du vieillissement ou encore de l'exercice physique. Enfin, en attendant la guérison des maladies neuromusculaires, l'AFM se concentre sur l'aide au malade et la réduction du handicap. De l'accès à un diagnostic juste et à des soins de qualité, en passant par la défense des intérêts des malades auprès des pouvoirs publics, le combat de l'AFM retentit, là encore, sur toutes les maladies rares. « Il y a encore cinq ans, nous étions dans la protestation et dans l'interpellation », résumait récemment un membre de l'Alliance Maladies Rares, collectif d'associations soutenu par l'AFM. « Aujourd'hui, nous sommes incontestablement dans l'espoir. »
36 37, la ligne du don
Un espoir fédérateur. « Pour nous, chercheurs, le Téléthon est devenu un moment fort de l'année », rebondit le Pr Alain Fischer, dont l'équipe de l'hôpital Necker-Enfants Malades a réussi une première mondiale en thérapie génique en réparant le système immunitaire de bébés-bulles. « Et, pour continuer à avancer, la collecte des fonds est essentielle. » Si vous hésitez encore à soutenir l'une des 22 000 animations organisées sur tout le territoire par 65 000 bénévoles, à composer le 36 37, ou encore à faire un don en ligne, sachez que sur 100 euros collectés par l'AFM, 79,4 sont alloués à ses missions sociales : guérir, aider. Une ligne de conduite aussi indéfectible que gagnante, à (re)découvrir sur le terrain, et sur France 2 et Radio-France.
Donner au Téléthon :
http://www.telethon.fr
Crédits photos : L.Audinet, Oko.
Site du quotidien Le Monde, 6 novembre : « Une équipe française a développé une thérapie susceptible de bouleverser le traitement des affections d'origine génétique. » Savez-vous que c'est peut-être grâce à votre don ? Car cette première, fruit d'une nouvelle technique de biologie moléculaire concluante sur l'animal et prometteuse pour l'homme, a été mise au point par une équipe de Généthon : sans le Téléthon, formidable opération de collecte lancée en 1987 par l'Association Française contre les Myopathies, ce laboratoire unique au monde n'aurait jamais vu le jour en 1991, ni effectué depuis les percées qu'utilise mondialement la communauté scientifique, des premières cartes du génome aux vecteurs de thérapie génique. En 2003, par exemple, l'AFM a soutenu ce fer de lance des thérapeutiques innovantes à hauteur de 14,2 millions d'euros, plus d'un quart du budget alloué par l'Inserm à ses 360 unités de recherche.
Guérir des maladies incurables
Si l'argent est le nerf de la recherche, il faut surtout saluer, dans les considérables progrès induits par l'AFM, l'obstination farouche d'une association de malades et de parents de malades, déterminés dès 1958 à lutter contre des pathologies incurables alors délaissées par la science et la médecine. Graves, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires se traduisent, pour la plupart, par une perte de la force musculaire qui touche toutes les fonctions vitales : bouger, mais aussi respirer, avaler... Symbole du Téléthon 2004, Jeanne racontera, les 3 et 4 décembre, sur France 2, comment elle a perdu l'usage de ses jambes cette année. Comment, lorsqu'on se déplace en fauteuil, il faut souvent se battre physiquement et moralement pour avoir le droit d'aller à l'école ou de participer à la chorale. « J'ai peur d'avoir peur », avouait-elle il y un an, avec des mots trop graves pour être ceux d'un enfant. Cette année, c'est de la nécessité d'agir, et vite, qu'elle témoignera, sans jamais renoncer : « Moi, je me bats et, avec toi, je gagne. »
Les résultats sont là
En effet, la recherche avance, alors que sautent régulièrement des verrous scientifiques et technologiques. Les maladies neuromusculaires étant pour la plupart d'origine génétique, l'AFM a mis au point des outils d'intérêt général, et sa stratégie bénéficie aujourd'hui à des maladies aussi rares que fréquentes, en France comme à l'étranger. Thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmacologie, les pistes issues de la connaissance des gènes et des cellules foisonnent. Favoriser leur application à l'homme, c'est la priorité de l'AFM, inscrite depuis 2002 dans son programme Nouvelle Frontière. Objectif : impulser d'ici à 2007 une quinzaine d'essais cliniques modèles, sachant que le prochain Téléthon devra contribuer à pérenniser ou concrétiser ces actions.
Des réalisations diverses et innovantes
Autre exemple de réalisation aussi innovante que transversale, l'Institut de Myologie. Créé par l'AFM au sein du groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière, en 1997, ce centre international d'expertise se consacre à toutes les questions relatives au muscle, dans le cadre de pathologies, mais aussi d'accidents, du vieillissement ou encore de l'exercice physique. Enfin, en attendant la guérison des maladies neuromusculaires, l'AFM se concentre sur l'aide au malade et la réduction du handicap. De l'accès à un diagnostic juste et à des soins de qualité, en passant par la défense des intérêts des malades auprès des pouvoirs publics, le combat de l'AFM retentit, là encore, sur toutes les maladies rares. « Il y a encore cinq ans, nous étions dans la protestation et dans l'interpellation », résumait récemment un membre de l'Alliance Maladies Rares, collectif d'associations soutenu par l'AFM. « Aujourd'hui, nous sommes incontestablement dans l'espoir. »
36 37, la ligne du don
Un espoir fédérateur. « Pour nous, chercheurs, le Téléthon est devenu un moment fort de l'année », rebondit le Pr Alain Fischer, dont l'équipe de l'hôpital Necker-Enfants Malades a réussi une première mondiale en thérapie génique en réparant le système immunitaire de bébés-bulles. « Et, pour continuer à avancer, la collecte des fonds est essentielle. » Si vous hésitez encore à soutenir l'une des 22 000 animations organisées sur tout le territoire par 65 000 bénévoles, à composer le 36 37, ou encore à faire un don en ligne, sachez que sur 100 euros collectés par l'AFM, 79,4 sont alloués à ses missions sociales : guérir, aider. Une ligne de conduite aussi indéfectible que gagnante, à (re)découvrir sur le terrain, et sur France 2 et Radio-France.
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