Olivier Malaponti | |
Le rôle de la recherche en sciences sociales
L'Organisation mondiale de la santé recense dans le monde entre 5 000 et 8 000 maladies rares. En France, elles touchent aujourd'hui près de 4 millions de personnes et, en Europe, on évalue à entre 25 et 30 millions le nombre de personnes concernées. Pourtant l'état de la connaissance à leur sujet demeure variable et pose de multiples questions, notamment pour ce qui est de leur reconnaissance et de la prise en charge sanitaire et sociale des malades. A ce titre, la recherche en sciences sociales joue un rôle fondamental.
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Dans quelle mesure les recherches en sciences sociales peuvent-elles contribuer à améliorer les conditions de vie des malades ?
Première chose : les recherches en sciences sociales peuvent permettre d'identifier les malades en tant que groupe. Cela permet, par une analyse statistique, de voir leurs caractéristiques, leurs difficultés d'accès aux soins. C'est, à mon avis, essentiel.
Ensuite, il y a des applications beaucoup plus pratiques. Par exemple, si on identifie clairement les filières de soins que vont suivre les malades, les difficultés d'accès aux soins qu'ils vont rencontrer, ça permet ensuite aux malades de faire valoir ces travaux pour faciliter l'accès aux soins, pour faciliter le dialogue avec les professionnels de santé, voire obtenir des droits au niveau des pouvoirs publics. Il y a ensuite un travail en aval de la recherche, c'est-à-dire une activité de lobbying auprès des pouvoirs publics, pour essayer de faire en sorte que les maladies rares soient reconnues et prises en compte à partir des travaux de recherche.
Y a-t-il eu des travaux de recherche qui ont eu des visées applicatives, aujourd'hui effectives, et qui ont permis de faire avancer le droit des malades comme leur prise en compte sur le plan des soins ?
Oui, effectivement, il y a aujourd'hui un comité qui s'est crée auprès du ministère. Les maladies rares sont une priorité du gouvernement actuel : le plan cancer, par exemple. Il y a aujourd'hui une mise en place d'un plan maladies rares qui est la directe conséquence des recherches effectuées depuis longtemps pour essayer de faire reconnaître ces maladies. Tous ceux qui travaillent et sont experts auprès de ce plan sont des personnes qui ont effectué des travaux. Ceux que j'ai, par exemple, conduits avec mon équipe de recherche sur les filières de soins où l'on a interviewé des malades pour essayer de leur faire dire quels étaient leurs accès au système de santé, quelles étaient les difficultés qu'ils rencontraient. ont nourri le plan maladies rares. A partir du mois d'octobre vont être recensées toutes les consultations de référence sur le territoire, ce qui permettra à tous les praticiens, ainsi qu'aux malades, d'avoir accès au plus haut niveau de connaissance médicale et scientifique sur le territoire.
Aujourd'hui, à votre sens, quelles sont les priorités ?
Ce sont les mêmes priorités que l'on retrouve dans le domaine de la prise en charge des personnes handicapées. C'est d'améliorer l'accès aux soins des personnes malades, notamment au travers de l'amélioration des prises en charge. Il faut savoir, par exemple, que les personnes atteintes de maladies rares ne sont pas forcément reconnues en affection longue durée, donc elles paient encore le ticket modérateur ! Il y a aussi la dimension accès au système scolaire et éducatif : la recherche en sciences de l'éducation est extrêmement peu développée pour les maladies rares. Il y a très peu de travaux. Quand on demande des financements et que l'on fait des appels d'offres en sciences sociales, nous n'avons aucune réponse ! Il n'y a pas assez de chercheurs qui se portent candidats.
Soutenir la recherche sur les maladies rares :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/fmo31.asp
Crédits photos : Benjamin HORVAIS, Fédération des Maladies Orphelines/ Eric Larrayadieu
Première chose : les recherches en sciences sociales peuvent permettre d'identifier les malades en tant que groupe. Cela permet, par une analyse statistique, de voir leurs caractéristiques, leurs difficultés d'accès aux soins. C'est, à mon avis, essentiel.
Ensuite, il y a des applications beaucoup plus pratiques. Par exemple, si on identifie clairement les filières de soins que vont suivre les malades, les difficultés d'accès aux soins qu'ils vont rencontrer, ça permet ensuite aux malades de faire valoir ces travaux pour faciliter l'accès aux soins, pour faciliter le dialogue avec les professionnels de santé, voire obtenir des droits au niveau des pouvoirs publics. Il y a ensuite un travail en aval de la recherche, c'est-à-dire une activité de lobbying auprès des pouvoirs publics, pour essayer de faire en sorte que les maladies rares soient reconnues et prises en compte à partir des travaux de recherche.
Y a-t-il eu des travaux de recherche qui ont eu des visées applicatives, aujourd'hui effectives, et qui ont permis de faire avancer le droit des malades comme leur prise en compte sur le plan des soins ?
Oui, effectivement, il y a aujourd'hui un comité qui s'est crée auprès du ministère. Les maladies rares sont une priorité du gouvernement actuel : le plan cancer, par exemple. Il y a aujourd'hui une mise en place d'un plan maladies rares qui est la directe conséquence des recherches effectuées depuis longtemps pour essayer de faire reconnaître ces maladies. Tous ceux qui travaillent et sont experts auprès de ce plan sont des personnes qui ont effectué des travaux. Ceux que j'ai, par exemple, conduits avec mon équipe de recherche sur les filières de soins où l'on a interviewé des malades pour essayer de leur faire dire quels étaient leurs accès au système de santé, quelles étaient les difficultés qu'ils rencontraient. ont nourri le plan maladies rares. A partir du mois d'octobre vont être recensées toutes les consultations de référence sur le territoire, ce qui permettra à tous les praticiens, ainsi qu'aux malades, d'avoir accès au plus haut niveau de connaissance médicale et scientifique sur le territoire.
Aujourd'hui, à votre sens, quelles sont les priorités ?
Ce sont les mêmes priorités que l'on retrouve dans le domaine de la prise en charge des personnes handicapées. C'est d'améliorer l'accès aux soins des personnes malades, notamment au travers de l'amélioration des prises en charge. Il faut savoir, par exemple, que les personnes atteintes de maladies rares ne sont pas forcément reconnues en affection longue durée, donc elles paient encore le ticket modérateur ! Il y a aussi la dimension accès au système scolaire et éducatif : la recherche en sciences de l'éducation est extrêmement peu développée pour les maladies rares. Il y a très peu de travaux. Quand on demande des financements et que l'on fait des appels d'offres en sciences sociales, nous n'avons aucune réponse ! Il n'y a pas assez de chercheurs qui se portent candidats.
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