Anne-Laure Murier | |
Lorsque le cancer touche votre enfant
Vivre le cancer de son enfant est un combat quotidien que certains transforment en engagement au service des autres parents. Témoignages.
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L'envie de se battre
« Lieutenant colonel de Poix », avait claironné une jeune voix de quadragénaire au téléphone. Quelques confidences plus tard, c'est sans le moindre formalisme, mais avec la même cordialité vigoureuse que ce père de famille (nombreuse) vous raconte le quotidien du cancer quand il frappe votre enfant. L'annonce de la maladie, aussi dévastatrice que déniée sur le coup. L'avalanche de conseils tellement irrecevables qu'ils donnent envie d'insulter l'équipe médicale qui vous fait face. Les effets secondaires de la chimiothérapie qui vous obligent à enchaîner les pyjamas propres au rythme des nausées. Les symptômes d'une éventuelle rechute à guetter comme autant d'icebergs malfaisants. La puberté libératrice qui peut confirmer la rémission, voire la guérison. L'intelligence faite homme chez certains oncologues. Et une incommensurable envie de se battre.
Partager un vécu
C'est cette détermination que Jérôme de Poix essaie de partager, chaque samedi matin à l'institut Gustave-Roussy, avec d'autres parents happés par une expérience qu'il a lui-même vécue et à laquelle il a survécu. « Avec un papa et une maman submergés par la tristesse, ou encore accaparés par des considérations logistiques, un enfant ne pourra trouver l'envie de guérir. Dans ces rencontres café-croissants, nous essayons de donner aux parents le moyen de rester dans leur rôle de parents, quitte à leur remuer un peu les tripes : l'impact psychosomatique de ce type de maladie est évident, mais l'assistanat ne sert à rien. » Pleurer un bon coup, mais parler foot juste après. Faire des lessives, mais dans la machine installée sur place, dans la maison des parents. Évoquer les traitements auxquels on ne comprend rien, faire part de ses doutes, mais prendre rendez-vous avec l'équipe médicale, qui ne refuse jamais d'expliquer. « On peut en prendre plein la gueule, mais il est important de favoriser cette espèce de défoulement. »
Les leçons d'une épreuve
Des exutoires, Jérôme de Poix n'en avait pourtant pas vraiment éprouvé le besoin, au point de rejeter tout soutien associatif à l'époque. « C'est plus tard, par le hasard d'un stock de jouets à écouler, que j'ai pris contact avec Isis. » Et c'est le déclic. « Quand j'ai vu de près ce devant quoi j'avais fermé les yeux, je me suis dit que j'étais un petit con : j'ai compris que j'avais eu de la chance. » La solidité d'un couple complice, un soutien amical et familial, des convictions religieuses, ce n'est pas le lot de tout le monde. Habitué à l'activisme bénévole sur d'autres fronts, Jérôme de Poix préside alors l'association pendant trois ans, jusqu'à une mutation en Amérique du Sud. Le voilà revenu au front, déterminé à accroître l'autonomie financière de l'association comme à susciter les recherches sur les médicaments pédiatriques. Grade : parent.
En savoir plus sur l'association Isis :
http://www.isis-asso.com
Crédit photo : Benjamin Horvais, Adition repro IGR
« Lieutenant colonel de Poix », avait claironné une jeune voix de quadragénaire au téléphone. Quelques confidences plus tard, c'est sans le moindre formalisme, mais avec la même cordialité vigoureuse que ce père de famille (nombreuse) vous raconte le quotidien du cancer quand il frappe votre enfant. L'annonce de la maladie, aussi dévastatrice que déniée sur le coup. L'avalanche de conseils tellement irrecevables qu'ils donnent envie d'insulter l'équipe médicale qui vous fait face. Les effets secondaires de la chimiothérapie qui vous obligent à enchaîner les pyjamas propres au rythme des nausées. Les symptômes d'une éventuelle rechute à guetter comme autant d'icebergs malfaisants. La puberté libératrice qui peut confirmer la rémission, voire la guérison. L'intelligence faite homme chez certains oncologues. Et une incommensurable envie de se battre.
Partager un vécu
C'est cette détermination que Jérôme de Poix essaie de partager, chaque samedi matin à l'institut Gustave-Roussy, avec d'autres parents happés par une expérience qu'il a lui-même vécue et à laquelle il a survécu. « Avec un papa et une maman submergés par la tristesse, ou encore accaparés par des considérations logistiques, un enfant ne pourra trouver l'envie de guérir. Dans ces rencontres café-croissants, nous essayons de donner aux parents le moyen de rester dans leur rôle de parents, quitte à leur remuer un peu les tripes : l'impact psychosomatique de ce type de maladie est évident, mais l'assistanat ne sert à rien. » Pleurer un bon coup, mais parler foot juste après. Faire des lessives, mais dans la machine installée sur place, dans la maison des parents. Évoquer les traitements auxquels on ne comprend rien, faire part de ses doutes, mais prendre rendez-vous avec l'équipe médicale, qui ne refuse jamais d'expliquer. « On peut en prendre plein la gueule, mais il est important de favoriser cette espèce de défoulement. »
Les leçons d'une épreuve
Des exutoires, Jérôme de Poix n'en avait pourtant pas vraiment éprouvé le besoin, au point de rejeter tout soutien associatif à l'époque. « C'est plus tard, par le hasard d'un stock de jouets à écouler, que j'ai pris contact avec Isis. » Et c'est le déclic. « Quand j'ai vu de près ce devant quoi j'avais fermé les yeux, je me suis dit que j'étais un petit con : j'ai compris que j'avais eu de la chance. » La solidité d'un couple complice, un soutien amical et familial, des convictions religieuses, ce n'est pas le lot de tout le monde. Habitué à l'activisme bénévole sur d'autres fronts, Jérôme de Poix préside alors l'association pendant trois ans, jusqu'à une mutation en Amérique du Sud. Le voilà revenu au front, déterminé à accroître l'autonomie financière de l'association comme à susciter les recherches sur les médicaments pédiatriques. Grade : parent.
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http://www.isis-asso.com
Crédit photo : Benjamin Horvais, Adition repro IGR
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