Elodie Robert | |
Vivre avec un enfant différent
Comment faire pour qu'un enfant handicapé ne se sente pas différent des autres ? Une question difficile pour les parents, qui veulent protéger leur enfant, ce qui les oblige souvent à s'isoler pour éviter les jugements extérieurs. Pauline Restoux, directrice déléguée de la publication du magazine Déclic, publié par Handicap International, a souhaité mettre en avant ce comportement dans son livre Vivre avec un enfant différent.
 |
Pour quoi avoir choisi d'aborder le comportement des familles qui ont un enfant handicapé ?
Après plusieurs années passées à informer, avec le magazine Déclic, les parents d'enfants handicapés ou gravement malades, j'ai constaté qu'ils étaient nombreux à se couper de leur entourage. Certains ont vu, à partir de ce moment, leurs proches s'éloigner, d'autres ont perdu une partie de leurs amis, ou encore se sont sentis mal à l'aise dans les réunions familiales.
Comment expliquez-vous cette réaction ?
Les raisons de ces modifications sont multiples : il y a bien sûr la difficulté des parents à exprimer ce qu'ils vivent et ressentent ; leur sentiment, justifié ou non, d'être incompris, voire culpabilisés ; et, enfin, le désintérêt réel ou la peur des « autres ». Les autres, c'est nous. Nous qui ne voulons pas nous sentir concernés par le handicap, comme si ne pas le regarder nous en protégeait. S'adresser à l'entourage au sens large, c'est-à-dire à la famille et aux amis, c'est s'adresser à la société dans son ensemble.
En quoi le comportement de l'entourage est-il si important ?
Si on veut qu'un jour l'adulte handicapé trouve une place de citoyen ordinaire dans la société, il faut déjà que, enfant, il ait été considéré comme tel. C'est-à-dire qu'il ne soit pas seulement regardé sous l'angle de son handicap, mais d'abord comme un enfant avec des besoins d'enfant de son âge. Ce regard, c'est l'entourage qui le porte, mais aussi ses parents. Et, pour que le parent puisse tenir avec bonheur son enfant dans les bras, malgré ses doutes et inquiétudes, il faut aussi qu'il soit regardé par les autres, non pas comme « le pauvre parent d'un enfant malade », mais comme un parent « tout court ».
Qu'est-ce qui vous a poussé à écrire ce livre ?
J'ai écrit ce livre par profonde conviction : quand on est plusieurs à porter la douleur ou les difficultés de quelqu'un, celles-ci sont plus légères. Comprendre ce que vivent les parents, leur redonner la place à laquelle ils ont droit, à savoir celle de parent comme les autres, changera considérablement leur quotidien, celui de leur enfant et, à terme, celui de l'adulte handicapé.
Pourquoi avoir choisi de vous investir dans le magazine Déclic, spécialisé pour les parents d'enfants handicapés ?
Je suis entrée à Déclic par intérêt professionnel, et j'y suis restée par conviction. L'idée que le handicap empêche d'avoir accès aux bonheurs et douceurs de l'enfance me fait horreur. Parce que l'enfance doit être pleinement vécue pour pouvoir profiter de l'âge adulte. Si on enlève la légèreté, l'amour et l'insouciance aux enfants handicapés, comment peut-on espérer que, devenus adultes, ils se sentent citoyens légitimes à nos côtés ? Et pour que ces enfants profitent pleinement de cette étape de leur existence, je crois qu'il faut faciliter la vie de leurs parents.
Vivre avec un enfant différent , éditions Marabout, de Pauline Restoux et Handicap International
Déclic , le magazine de la famille et du handicap.
Après plusieurs années passées à informer, avec le magazine Déclic, les parents d'enfants handicapés ou gravement malades, j'ai constaté qu'ils étaient nombreux à se couper de leur entourage. Certains ont vu, à partir de ce moment, leurs proches s'éloigner, d'autres ont perdu une partie de leurs amis, ou encore se sont sentis mal à l'aise dans les réunions familiales.
Comment expliquez-vous cette réaction ?
Les raisons de ces modifications sont multiples : il y a bien sûr la difficulté des parents à exprimer ce qu'ils vivent et ressentent ; leur sentiment, justifié ou non, d'être incompris, voire culpabilisés ; et, enfin, le désintérêt réel ou la peur des « autres ». Les autres, c'est nous. Nous qui ne voulons pas nous sentir concernés par le handicap, comme si ne pas le regarder nous en protégeait. S'adresser à l'entourage au sens large, c'est-à-dire à la famille et aux amis, c'est s'adresser à la société dans son ensemble.
En quoi le comportement de l'entourage est-il si important ?
Si on veut qu'un jour l'adulte handicapé trouve une place de citoyen ordinaire dans la société, il faut déjà que, enfant, il ait été considéré comme tel. C'est-à-dire qu'il ne soit pas seulement regardé sous l'angle de son handicap, mais d'abord comme un enfant avec des besoins d'enfant de son âge. Ce regard, c'est l'entourage qui le porte, mais aussi ses parents. Et, pour que le parent puisse tenir avec bonheur son enfant dans les bras, malgré ses doutes et inquiétudes, il faut aussi qu'il soit regardé par les autres, non pas comme « le pauvre parent d'un enfant malade », mais comme un parent « tout court ».
Qu'est-ce qui vous a poussé à écrire ce livre ?
J'ai écrit ce livre par profonde conviction : quand on est plusieurs à porter la douleur ou les difficultés de quelqu'un, celles-ci sont plus légères. Comprendre ce que vivent les parents, leur redonner la place à laquelle ils ont droit, à savoir celle de parent comme les autres, changera considérablement leur quotidien, celui de leur enfant et, à terme, celui de l'adulte handicapé.
Pourquoi avoir choisi de vous investir dans le magazine Déclic, spécialisé pour les parents d'enfants handicapés ?
Je suis entrée à Déclic par intérêt professionnel, et j'y suis restée par conviction. L'idée que le handicap empêche d'avoir accès aux bonheurs et douceurs de l'enfance me fait horreur. Parce que l'enfance doit être pleinement vécue pour pouvoir profiter de l'âge adulte. Si on enlève la légèreté, l'amour et l'insouciance aux enfants handicapés, comment peut-on espérer que, devenus adultes, ils se sentent citoyens légitimes à nos côtés ? Et pour que ces enfants profitent pleinement de cette étape de leur existence, je crois qu'il faut faciliter la vie de leurs parents.
Vivre avec un enfant différent , éditions Marabout, de Pauline Restoux et Handicap International
Déclic , le magazine de la famille et du handicap.
Liens utiles
Sondage
- Quel problème écologique inquiète le plus les jeunes ?
- La pollution marine
28% - Le réchauffement climatique
21% - La déforestation
33% - La pollution de l'air
18%
- La pollution marine
