Compte-rendu du chat avec Sandrine Bonnaire
A l'occasion des journées de l'autisme, Sandrine Bonnaire et une représentante des associations participant à cette opération sont venues discuter de ce handicap en direct avec des internautes.
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LES JOURNÉES DE L'AUTISME
Usagi : Pouvez-vous nous expliquer en quoi consistent les Journées de l'autisme ?
Sandrine Bonnaire : C'est une mission de sensibilisation. Ça dure deux jours, il va y avoir des manifestations festives, sportives, culturelles partout en France. Vous trouverez toute la liste des manifestations sur le site des Journées de l'autisme.
SON ENGAGEMENT POUR CETTE CAUSE
Usagi : Pourquoi défendez-vous cette cause ?
Sandrine Bonnaire : J'ai moi-même une soeur autiste et j'ai compris à quel point il était difficile de trouver des prises en charge. La Fondation France Télécom a fait appel à moi, sachant que j'étais directement concernée. Cela m'a permis, tout d'abord, de soutenir les familles auxquelles je pouvais m'identifier personnellement, et puis de sensibiliser l'opinion publique. C'est vraiment important de changer le regard de la société et de mettre ma notoriété au service d'une cause aussi noble.
Foedora : Comment va votre sœur ?
Sandrine Bonnaire : Bien, merci. Elle vit dans une structure qui ressemble à un environnement familial.
Foedora : Comment avez-vous vécu, perçu son handicap ? Quand vous étiez petite, par exemple ?
Sandrine Bonnaire : Je n'ai qu'un an de différence avec elle, je n'ai pas de souvenirs précis. A l'époque, on ne parlait pas d'autisme, on disait qu'elle était folle.
LE HANDICAP
Sam : Cette maladie touche combien de personnes en France ?
Sandrine Bonnaire :Ce n'est pas une maladie, c'est un handicap ! L'autisme touche 100 000 personnes en France au minimum, et jusqu'à 400 000 si on compte les autres troubles envahissants du développement comme le syndrome d'Asperger.
P'tite Marie : Comment se décèle l'autisme ?
Sandrine Bonnaire : L'autisme se décèle par des signes cliniques comportementaux, comme l'enfant qui ne capte pas le regard de l'autre, l'enfant qui ne montre pas du doigt, qui ne suit pas du regard, qui ne sait pas jouer à faire semblant, qui ne sait pas communiquer.
Foedora : Qu'est-ce que l'autisme, exactement ? Dans l'opinion publique, l'autiste est celui qui ne communique pas du tout avec l'extérieur... C'est bien cela ? Y a-t-il différentes formes d'autisme ?
Usagi : On pense aussi à Rain Man...
Sandrine Bonnaire : Il y a surtout plusieurs degrés d'atteinte et plusieurs manifestations possibles. Certaines personnes communiquent, mais avec difficulté et d'autres sont dans l'incapacité de communiquer alors qu'elles en ont envie. L'autisme est surtout une façon de voir les choses différemment, d'une manière fragmentée, comme des pièces d'un puzzle qu'il faut toujours assembler. Il faut les aider à structurer leur environnement, rendre celui-ci plus facile à comprendre, leur donner un moyen pour communiquer.
P'tite Marie : Y a-t-il un risque d'hérédité ?
Sandrine Bonnaire : Il y a une composante génétique non négligeable. Le problème vient d'une anomalie qui se produit pendant la période de maturation du cerveau.
Foedora : On a souvent culpabilisé les mères en disant qu'elles ne donnaient pas assez d'amour ?
Sandrine Bonnaire : On a effectivement culpabilisé les mères, avec des effets désastreux sur les familles et les enfants eux-mêmes. On sait depuis plusieurs années, maintenant, grâce notamment à la recherche, que le problème ne vient pas d'un mauvais parentage. La recherche a clairement montré la composante génétique (4 à 8 garçons pour 1 fille), des jumeaux atteints en même temps, des pathologies génétiques associées à l'autisme comme le chromosome X fragile. On sait aussi comment fonctionne une personne autiste, comment elle apprend ; grâce aux progrès pédagogiques, on sait maintenant comment l'aider.
Sam : On parle beaucoup d'un vaccin pour l'autisme, est-ce quelque chose qui existe ou pas ?
Sandrine Bonnaire : Malheureusement, non... on parle de tests sanguins pour détecter l'autisme mais ce n'est pas à l'ordre du jour.
P'tite Marie : Quelle est l'espérance de vie d'une personne autiste ?
Sandrine Bonnaire : Si une personne est soignée comme tout un chacun, si elle n'a pas de pathologie associée, elle a la même espérance de vie que n'importe lequel d'entre nous. Le mieux, c'est de les intégrer le plus possible et le plus tôt possible dans le milieu le plus ordinaire possible.
LA PRISE EN CHARGE
Loli : Question idiote mais, pour mieux aider les autistes, doivent-ils être placés dans une institution ou rester dans leur famille ?
Sandrine Bonnaire :Ce qu'il faut aux personnes autistes, c'est surtout une éducation adaptée. Les pouvoirs publics ne mettent pas en ouvre une prise en charge globale, cohérente et satisfaisante. Il y a quelques progrès, mais beaucoup de choses restent à faire. Ce n'est pas aux associations d'assurer cette mission de service public.
Foedora : Existe-t-il des structures d'accueil pour aider les autistes ? Y en a-t-il suffisamment ?
Sandrine Bonnaire : Non ! Il n'y en a pas suffisamment, d'où mon implication. Pourtant il existe quelques trop rares structures pilotes... comme celles qui sont référencées sur le site des Journées de l'autisme.
Eva : En tant que parent, ça doit être difficile d'élever un enfant autiste. Existe-t-il des structures pour aider les familles ?
Sandrine Bonnaire : Il existe des groupes d'entraide, comme les « cafés rencontres autisme Asperger » au café de l'Ecole des parents dans le 11e arrondissement de Paris, et des associations qui soutiennent les familles dans leur démarche.
Marie : La prise en charge des adultes est-elle plus problématique que celle des enfants ?
Sandrine Bonnaire : Effectivement ! Pour les adultes qui n'ont pas pu bénéficier d'une éducation précoce et qui se sont « sur-handicapés », par absence d'accompagnement, la situation est plus dramatique encore !
Usagi : Est-ce qu'ils peuvent avoir une vie professionnelle « normale » ?
Sandrine Bonnaire : Pour certains, bien sûr, grâce à un système de tutorat, c'est ce qu'on appelle le « job coaching » !
Dora : J'imagine que les autistes ne peuvent pas gérer leur quotidien tout seuls ? Gérer un compte, travailler ?
Sandrine Bonnaire : Tout dépend de leur degré d'atteinte autistique... Mais les autistes dits de haut niveau peuvent (moyennant apprentissage) parvenir à une vie tout à fait autonome.
S'ENGAGER
Eva : Les associations ouvrant pour l'autisme ont-elles besoin de bénévoles ?
Sandrine Bonnaire : Oui... Toujours ! On a surtout besoin de personnes qui se forment sur l'autisme, pour nous aider. Rendez-vous sur les sites : Autisme France et Sésame autisme.
Sandrine Bonnaire : Merci pour vos questions. Merci à ceux qui veulent s'investir pour cette cause. Je compte sur vous ce week-end ! Il se passe forcément quelque chose à côté de chez vous ou dans votre région !
Usagi : Pouvez-vous nous expliquer en quoi consistent les Journées de l'autisme ?
Sandrine Bonnaire : C'est une mission de sensibilisation. Ça dure deux jours, il va y avoir des manifestations festives, sportives, culturelles partout en France. Vous trouverez toute la liste des manifestations sur le site des Journées de l'autisme.
SON ENGAGEMENT POUR CETTE CAUSE
Usagi : Pourquoi défendez-vous cette cause ?
Sandrine Bonnaire : J'ai moi-même une soeur autiste et j'ai compris à quel point il était difficile de trouver des prises en charge. La Fondation France Télécom a fait appel à moi, sachant que j'étais directement concernée. Cela m'a permis, tout d'abord, de soutenir les familles auxquelles je pouvais m'identifier personnellement, et puis de sensibiliser l'opinion publique. C'est vraiment important de changer le regard de la société et de mettre ma notoriété au service d'une cause aussi noble.
Foedora : Comment va votre sœur ?
Sandrine Bonnaire : Bien, merci. Elle vit dans une structure qui ressemble à un environnement familial.
Foedora : Comment avez-vous vécu, perçu son handicap ? Quand vous étiez petite, par exemple ?
Sandrine Bonnaire : Je n'ai qu'un an de différence avec elle, je n'ai pas de souvenirs précis. A l'époque, on ne parlait pas d'autisme, on disait qu'elle était folle.
LE HANDICAP
Sam : Cette maladie touche combien de personnes en France ?
Sandrine Bonnaire :Ce n'est pas une maladie, c'est un handicap ! L'autisme touche 100 000 personnes en France au minimum, et jusqu'à 400 000 si on compte les autres troubles envahissants du développement comme le syndrome d'Asperger.
P'tite Marie : Comment se décèle l'autisme ?
Sandrine Bonnaire : L'autisme se décèle par des signes cliniques comportementaux, comme l'enfant qui ne capte pas le regard de l'autre, l'enfant qui ne montre pas du doigt, qui ne suit pas du regard, qui ne sait pas jouer à faire semblant, qui ne sait pas communiquer.
Foedora : Qu'est-ce que l'autisme, exactement ? Dans l'opinion publique, l'autiste est celui qui ne communique pas du tout avec l'extérieur... C'est bien cela ? Y a-t-il différentes formes d'autisme ?
Usagi : On pense aussi à Rain Man...
Sandrine Bonnaire : Il y a surtout plusieurs degrés d'atteinte et plusieurs manifestations possibles. Certaines personnes communiquent, mais avec difficulté et d'autres sont dans l'incapacité de communiquer alors qu'elles en ont envie. L'autisme est surtout une façon de voir les choses différemment, d'une manière fragmentée, comme des pièces d'un puzzle qu'il faut toujours assembler. Il faut les aider à structurer leur environnement, rendre celui-ci plus facile à comprendre, leur donner un moyen pour communiquer.
P'tite Marie : Y a-t-il un risque d'hérédité ?
Sandrine Bonnaire : Il y a une composante génétique non négligeable. Le problème vient d'une anomalie qui se produit pendant la période de maturation du cerveau.
Foedora : On a souvent culpabilisé les mères en disant qu'elles ne donnaient pas assez d'amour ?
Sandrine Bonnaire : On a effectivement culpabilisé les mères, avec des effets désastreux sur les familles et les enfants eux-mêmes. On sait depuis plusieurs années, maintenant, grâce notamment à la recherche, que le problème ne vient pas d'un mauvais parentage. La recherche a clairement montré la composante génétique (4 à 8 garçons pour 1 fille), des jumeaux atteints en même temps, des pathologies génétiques associées à l'autisme comme le chromosome X fragile. On sait aussi comment fonctionne une personne autiste, comment elle apprend ; grâce aux progrès pédagogiques, on sait maintenant comment l'aider.
Sam : On parle beaucoup d'un vaccin pour l'autisme, est-ce quelque chose qui existe ou pas ?
Sandrine Bonnaire : Malheureusement, non... on parle de tests sanguins pour détecter l'autisme mais ce n'est pas à l'ordre du jour.
P'tite Marie : Quelle est l'espérance de vie d'une personne autiste ?
Sandrine Bonnaire : Si une personne est soignée comme tout un chacun, si elle n'a pas de pathologie associée, elle a la même espérance de vie que n'importe lequel d'entre nous. Le mieux, c'est de les intégrer le plus possible et le plus tôt possible dans le milieu le plus ordinaire possible.
LA PRISE EN CHARGE
Loli : Question idiote mais, pour mieux aider les autistes, doivent-ils être placés dans une institution ou rester dans leur famille ?
Sandrine Bonnaire :Ce qu'il faut aux personnes autistes, c'est surtout une éducation adaptée. Les pouvoirs publics ne mettent pas en ouvre une prise en charge globale, cohérente et satisfaisante. Il y a quelques progrès, mais beaucoup de choses restent à faire. Ce n'est pas aux associations d'assurer cette mission de service public.
Foedora : Existe-t-il des structures d'accueil pour aider les autistes ? Y en a-t-il suffisamment ?
Sandrine Bonnaire : Non ! Il n'y en a pas suffisamment, d'où mon implication. Pourtant il existe quelques trop rares structures pilotes... comme celles qui sont référencées sur le site des Journées de l'autisme.
Eva : En tant que parent, ça doit être difficile d'élever un enfant autiste. Existe-t-il des structures pour aider les familles ?
Sandrine Bonnaire : Il existe des groupes d'entraide, comme les « cafés rencontres autisme Asperger » au café de l'Ecole des parents dans le 11e arrondissement de Paris, et des associations qui soutiennent les familles dans leur démarche.
Marie : La prise en charge des adultes est-elle plus problématique que celle des enfants ?
Sandrine Bonnaire : Effectivement ! Pour les adultes qui n'ont pas pu bénéficier d'une éducation précoce et qui se sont « sur-handicapés », par absence d'accompagnement, la situation est plus dramatique encore !
Usagi : Est-ce qu'ils peuvent avoir une vie professionnelle « normale » ?
Sandrine Bonnaire : Pour certains, bien sûr, grâce à un système de tutorat, c'est ce qu'on appelle le « job coaching » !
Dora : J'imagine que les autistes ne peuvent pas gérer leur quotidien tout seuls ? Gérer un compte, travailler ?
Sandrine Bonnaire : Tout dépend de leur degré d'atteinte autistique... Mais les autistes dits de haut niveau peuvent (moyennant apprentissage) parvenir à une vie tout à fait autonome.
S'ENGAGER
Eva : Les associations ouvrant pour l'autisme ont-elles besoin de bénévoles ?
Sandrine Bonnaire : Oui... Toujours ! On a surtout besoin de personnes qui se forment sur l'autisme, pour nous aider. Rendez-vous sur les sites : Autisme France et Sésame autisme.
Sandrine Bonnaire : Merci pour vos questions. Merci à ceux qui veulent s'investir pour cette cause. Je compte sur vous ce week-end ! Il se passe forcément quelque chose à côté de chez vous ou dans votre région !
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