Olivier Malaponti | |
Autiste : un citoyen à part entière ?
L'autisme est un handicap qui touche plus de 100 000 personnes en France. Malgré le faible nombre de structures adaptées et la rareté de l'admission en milieu scolaire ordinaire, des initiatives et des solutions pour favoriser l'intégration, le développement et l'autonomie des enfants autistes existent et méritent d'être multipliées. Le sort réservé aux adultes autistes est plus inquiétant, selon des responsables associatifs.
 |
Qu'est ce que l'autisme ?
L'autisme est « une pathologie qui résulte d'une anomalie du développement neurologique, un trouble du développement qui affecte la capacité d'une personne à communiquer, à construire des relations avec les autres, et à répondre de manière appropriée aux stimuli de son environnement. » Si ces manifestations peuvent varier d'une personne à l'autre, un diagnostic et une prise en charge précoces et adaptés permettent d'atténuer les troubles et ouvrent la voie à l'autonomie et à l'intégration sociale et professionnelle des personnes autistes. Les journées de l'autisme, qui se dérouleront le 21 et 22 mai prochain, viseront justement à alerter le public et les professionnels sur l'importance d'un dépistage précoce et d'un diagnostic correctement établi.
La France en retard
Pour Karima Mahi, vice-présidente d' Autisme France , plusieurs facteurs expliquent le retard de la France en matière de prise en charge : « Si les professionnels de la santé et de la petite enfance étaient formés pour reconnaître les premiers signes, on pourrait dépister plus tôt, orienter beaucoup plus rapidement vers un vrai diagnostic , estime Karima Mahi. Les praticiens français reconnaissent difficilement les classifications internationales en matière de diagnostic des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent. La psychanalyse est très présente dans notre pays et cette tradition fausse beaucoup les choses. Nous réclamons à cor et à cri l'adoption des classifications internationales ou celles de l'OMS. »
Prise en charge trop limitée
Au-delà du diagnostic, se pose le problème de la prise en charge. Selon Karima Mahi, « la majorité des parents sont livrés à eux-mêmes. Ils sont exténués de se battre pour trouver une structure. Même quand celle-ci est inadéquate, ils s'y accrochent car il n'y a pas d'autre choix possible ! »
Quant à l'intégration des adultes autistes, « la situation est encore plus inquiétante que pour les enfants », juge Karima Mahi. « Une majorité de personnes autistes vit au domicile des parents, qui sont terrifiés à l'idée que leur enfant leur survive. Et beaucoup d'autres sont dans des hôpitaux psychiatriques, en cellule d'isolement, neuroleptisés abusivement. L'exception, c'est qu'ils soient dans des centres d'aide par le travail (CAT), en milieu ordinaire, ou dans un cadre de travail accompagné par un coach. L'autiste est un citoyen de seconde zone et, parmi les personnes handicapées, c'est un exclu parmi les exclus ! », conclut-elle.
Intégration dans les écoles ordinaires primordiale mais trop rare
Autre problème : « le droit à l'éducation n'est pas respecté », poursuit Karima Mahi. « Très peu d'enfants bénéficient d'une intégration en milieu scolaire ordinaire. Il y a des enfants autistes en friche ! Il n'y a pas de vraie politique de scolarisation des enfants handicapés, et les éducateurs spécialisés ne sont pas en nombre suffisant », indique-t-elle. Christelle Sentax Sève de Jardin, accompagnatrice psycho-éducative au sein de l'association Autisme 92 , souligne : « C'est primordial de les intégrer dans des écoles ordinaires : les enfants autistes vont pouvoir se mesurer aux autres et, comme une grande partie de leur apprentissage passe par l'imitation, leur panel s'élargit. L'école est pleine de stimuli : leur autonomie, leur communication et leur socialisation se développent plus vite. C'est rassurant pour les parents, et les autres enfants seront plus ouverts et tolérants à l'égard des personnes handicapées. »
La mobilisation des parents et le travail des associations en faveur de l'intégration et donc du développement et de l'autonomie des personnes autistes sont déterminants. Certaines initiatives, novatrices et révolutionnaires, méritent d'être applaudies et développées.
Journalistes et autistes
Au sein de l'hôpital de jour d'Antony (92), un « journal atypique », Le Papotin , a vu le jour il y a quinze ans. Vingt-sept personnes âgées de 15 à 45 ans, parmi lesquelles des autistes, font vivre le titre. « Je voulais que leur expression, leurs mots et leurs images sortent », explique Driss el Kesri, fondateur et rédacteur en chef du Papotin . « Le journal est une médiation culturelle et artistique. Il y a une dimension de socialisation et d'intégration : ça leur ouvre des horizons, c'est un moyen de communiquer avec l'extérieur, un prétexte pour aller au-dehors. Ces enfants ont besoin d'exister d'une autre façon qu'une personne déficiente, souligne-t-il. Ils ont besoin qu'on prenne quelque chose d'eux. C'est comme ça qu'on se sent exister : quand on apporte quelque chose à l'autre, pas quand on vit en parasite ! Je voulais aussi prouver qu'on pouvait avoir une communication avec eux, et montrer que les autistes ne sont pas seulement dans la souffrance ou les déficiences. Ils peuvent faire des choses assez extraordinaires ! Pour certains, constate-t-il, le journal est plus qu'un outil. C'est une identité ! »
Jouer au rugby au milieu d'autres enfants
Autre initiative qui vise à favoriser l'intégration sportive et sociale des enfants autistes : celle de l'association Un club, un autiste . « J'ai réfléchi au moyen de trouver un espace de socialisation pour les enfants autistes, et le rugby s'y prête bien car c'est un sport collectif, de contact et qui valorise les différences », explique Julien Schramm, ancien joueur et président de l'association. « En intégrant un enfant autiste dans une école de rugby et en confrontant les autres enfants au handicap, on fabrique des citoyens et on les responsabilise. » Il conclut : « Plus on intègre, plus on avance. Plus on normalise le regard des autres à l'égard des enfants autistes, et moins ils sont autistes. J'en suis persuadé ! »
L'autisme est « une pathologie qui résulte d'une anomalie du développement neurologique, un trouble du développement qui affecte la capacité d'une personne à communiquer, à construire des relations avec les autres, et à répondre de manière appropriée aux stimuli de son environnement. » Si ces manifestations peuvent varier d'une personne à l'autre, un diagnostic et une prise en charge précoces et adaptés permettent d'atténuer les troubles et ouvrent la voie à l'autonomie et à l'intégration sociale et professionnelle des personnes autistes. Les journées de l'autisme, qui se dérouleront le 21 et 22 mai prochain, viseront justement à alerter le public et les professionnels sur l'importance d'un dépistage précoce et d'un diagnostic correctement établi.
La France en retard
Pour Karima Mahi, vice-présidente d' Autisme France , plusieurs facteurs expliquent le retard de la France en matière de prise en charge : « Si les professionnels de la santé et de la petite enfance étaient formés pour reconnaître les premiers signes, on pourrait dépister plus tôt, orienter beaucoup plus rapidement vers un vrai diagnostic , estime Karima Mahi. Les praticiens français reconnaissent difficilement les classifications internationales en matière de diagnostic des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent. La psychanalyse est très présente dans notre pays et cette tradition fausse beaucoup les choses. Nous réclamons à cor et à cri l'adoption des classifications internationales ou celles de l'OMS. »
Prise en charge trop limitée
Au-delà du diagnostic, se pose le problème de la prise en charge. Selon Karima Mahi, « la majorité des parents sont livrés à eux-mêmes. Ils sont exténués de se battre pour trouver une structure. Même quand celle-ci est inadéquate, ils s'y accrochent car il n'y a pas d'autre choix possible ! »
Quant à l'intégration des adultes autistes, « la situation est encore plus inquiétante que pour les enfants », juge Karima Mahi. « Une majorité de personnes autistes vit au domicile des parents, qui sont terrifiés à l'idée que leur enfant leur survive. Et beaucoup d'autres sont dans des hôpitaux psychiatriques, en cellule d'isolement, neuroleptisés abusivement. L'exception, c'est qu'ils soient dans des centres d'aide par le travail (CAT), en milieu ordinaire, ou dans un cadre de travail accompagné par un coach. L'autiste est un citoyen de seconde zone et, parmi les personnes handicapées, c'est un exclu parmi les exclus ! », conclut-elle.
Intégration dans les écoles ordinaires primordiale mais trop rare
Autre problème : « le droit à l'éducation n'est pas respecté », poursuit Karima Mahi. « Très peu d'enfants bénéficient d'une intégration en milieu scolaire ordinaire. Il y a des enfants autistes en friche ! Il n'y a pas de vraie politique de scolarisation des enfants handicapés, et les éducateurs spécialisés ne sont pas en nombre suffisant », indique-t-elle. Christelle Sentax Sève de Jardin, accompagnatrice psycho-éducative au sein de l'association Autisme 92 , souligne : « C'est primordial de les intégrer dans des écoles ordinaires : les enfants autistes vont pouvoir se mesurer aux autres et, comme une grande partie de leur apprentissage passe par l'imitation, leur panel s'élargit. L'école est pleine de stimuli : leur autonomie, leur communication et leur socialisation se développent plus vite. C'est rassurant pour les parents, et les autres enfants seront plus ouverts et tolérants à l'égard des personnes handicapées. »
La mobilisation des parents et le travail des associations en faveur de l'intégration et donc du développement et de l'autonomie des personnes autistes sont déterminants. Certaines initiatives, novatrices et révolutionnaires, méritent d'être applaudies et développées.
Journalistes et autistes
Au sein de l'hôpital de jour d'Antony (92), un « journal atypique », Le Papotin , a vu le jour il y a quinze ans. Vingt-sept personnes âgées de 15 à 45 ans, parmi lesquelles des autistes, font vivre le titre. « Je voulais que leur expression, leurs mots et leurs images sortent », explique Driss el Kesri, fondateur et rédacteur en chef du Papotin . « Le journal est une médiation culturelle et artistique. Il y a une dimension de socialisation et d'intégration : ça leur ouvre des horizons, c'est un moyen de communiquer avec l'extérieur, un prétexte pour aller au-dehors. Ces enfants ont besoin d'exister d'une autre façon qu'une personne déficiente, souligne-t-il. Ils ont besoin qu'on prenne quelque chose d'eux. C'est comme ça qu'on se sent exister : quand on apporte quelque chose à l'autre, pas quand on vit en parasite ! Je voulais aussi prouver qu'on pouvait avoir une communication avec eux, et montrer que les autistes ne sont pas seulement dans la souffrance ou les déficiences. Ils peuvent faire des choses assez extraordinaires ! Pour certains, constate-t-il, le journal est plus qu'un outil. C'est une identité ! »
Jouer au rugby au milieu d'autres enfants
Autre initiative qui vise à favoriser l'intégration sportive et sociale des enfants autistes : celle de l'association Un club, un autiste . « J'ai réfléchi au moyen de trouver un espace de socialisation pour les enfants autistes, et le rugby s'y prête bien car c'est un sport collectif, de contact et qui valorise les différences », explique Julien Schramm, ancien joueur et président de l'association. « En intégrant un enfant autiste dans une école de rugby et en confrontant les autres enfants au handicap, on fabrique des citoyens et on les responsabilise. » Il conclut : « Plus on intègre, plus on avance. Plus on normalise le regard des autres à l'égard des enfants autistes, et moins ils sont autistes. J'en suis persuadé ! »
Découvrez l’ensemble de ce dossier
Liens utiles
Sondage
- Quel problème écologique inquiète le plus les jeunes ?
- La pollution marine
28% - Le réchauffement climatique
21% - La déforestation
33% - La pollution de l'air
18%
- La pollution marine
