Déborah Levy | |
Le cadeau de la vie
Depuis l'enfance, Richard Berry veille sur sa sœur Marie. L'été dernier, il lui a donné un rein pour lui permettre de continuer à vivre. Marie Berry raconte son expérience dans "Le Don de Soi", un livre paru aux éditions Michel Lafon. Aujourd'hui en pleine forme, tous deux sont résolus à rompre le silence qui entoure le don d'organe en France. Ils militent pour la mise en place d'une vaste campagne d'information auprès du grand public. Rencontre avec un frère et une sœur liés par la vie.
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Vivre avec une maladie rénale : la greffe comme seul horizon
Née avec le syndrome d'Alport, maladie génétique rare, Marie Berry souffre de grave insuffisance rénale dès l'âge de seize ans. Fragilisée par une hépatite, la jeune fille doit subir des dialyses en attendant une première greffe. Elle vivra en parfaite santé durant trente trois ans avant que son corps ne rejette le rein que sa mère lui a donné. Les dialyses doivent alors reprendre avec leur lot de souffrance. Une seule solution s'impose : une nouvelle greffe. Son frère Richard est compatible et va lui donner un rein.
Un lien à vie
Marie Berry a trouvé beaucoup de soutien auprès de son entourage familial. Depuis l'enfance, elle et son frère Richard sont liés par une très grande complicité. Elle pose une main sur son ventre avec un sourire : "Aujourd'hui, il est là, et j'ai envie de rendre au centuple ce cadeau qui m'a été donné". Richard Berry s'est toujours senti responsable de sa sœur. Il présente son geste comme "une façon de réparer une injustice de naissance et de lui donner le seul moyen d'être indépendante".
Une question de confiance
Marie et Richard Berry connaissent bien le milieu hospitalier. D'une seule voix, ils soulignent l'importance du lien de confiance avec l'équipe qui va réaliser la greffe : "Nous les malades, on n'a pas le droit de se tromper. On doit choisir le médecin qui va nous sauver. Le soutien de l'équipe médicale est fondamental" avance Marie Berry. "Moi je n'étais pas malade" précise Richard Berry, "mais quand on tombe sur une bonne équipe, c'est déjà une partie de la guérison".
La greffe, une lumière au bout du tunnel
Aujourd'hui, Marie Berry poursuit son combat pour tous les malades en attente de greffe : "Il a fallu que ça arrive à mon frère pour que l'on parle du don d'organe dans les médias". Elle encourage tous ceux qui attendent une greffe à garder espoir et à continuer le combat : "La greffe est la lumière au bout du tunnel. De très beaux moments se dessinent après l'opération : la greffe permet de mener une vie tout à fait normale. Beaucoup de transplantés font du sport de haut niveau".
Le don, un hommage
"Si le nombre de greffes augmente, la pénurie d'organes persiste et les patients en attente de don sont aussi de plus en plus nombreux", constate Richard Berry. Pour lui, le donneur vivant agit spontanément, même si la démarche est difficile : "C'est très dur d'aller se faire opérer lorsqu'on est en parfaite santé" lance-t-il. Le don d'organes après le décès lui apparaît plus naturel : "C'est plus agréable de vivre avec l'idée que quand on sera mort, on pourra sauver des gens". Il insiste sur la nécessité de faire connaître son souhait aux proches et de dépasser le tabou de la mort : "Pour les familles, le don d'organe est comme un hommage au défunt".
Crédits photos : Benjamin Horvais
Née avec le syndrome d'Alport, maladie génétique rare, Marie Berry souffre de grave insuffisance rénale dès l'âge de seize ans. Fragilisée par une hépatite, la jeune fille doit subir des dialyses en attendant une première greffe. Elle vivra en parfaite santé durant trente trois ans avant que son corps ne rejette le rein que sa mère lui a donné. Les dialyses doivent alors reprendre avec leur lot de souffrance. Une seule solution s'impose : une nouvelle greffe. Son frère Richard est compatible et va lui donner un rein.
Un lien à vie
Marie Berry a trouvé beaucoup de soutien auprès de son entourage familial. Depuis l'enfance, elle et son frère Richard sont liés par une très grande complicité. Elle pose une main sur son ventre avec un sourire : "Aujourd'hui, il est là, et j'ai envie de rendre au centuple ce cadeau qui m'a été donné". Richard Berry s'est toujours senti responsable de sa sœur. Il présente son geste comme "une façon de réparer une injustice de naissance et de lui donner le seul moyen d'être indépendante".
Une question de confiance
Marie et Richard Berry connaissent bien le milieu hospitalier. D'une seule voix, ils soulignent l'importance du lien de confiance avec l'équipe qui va réaliser la greffe : "Nous les malades, on n'a pas le droit de se tromper. On doit choisir le médecin qui va nous sauver. Le soutien de l'équipe médicale est fondamental" avance Marie Berry. "Moi je n'étais pas malade" précise Richard Berry, "mais quand on tombe sur une bonne équipe, c'est déjà une partie de la guérison".
La greffe, une lumière au bout du tunnel
Aujourd'hui, Marie Berry poursuit son combat pour tous les malades en attente de greffe : "Il a fallu que ça arrive à mon frère pour que l'on parle du don d'organe dans les médias". Elle encourage tous ceux qui attendent une greffe à garder espoir et à continuer le combat : "La greffe est la lumière au bout du tunnel. De très beaux moments se dessinent après l'opération : la greffe permet de mener une vie tout à fait normale. Beaucoup de transplantés font du sport de haut niveau".
Le don, un hommage
"Si le nombre de greffes augmente, la pénurie d'organes persiste et les patients en attente de don sont aussi de plus en plus nombreux", constate Richard Berry. Pour lui, le donneur vivant agit spontanément, même si la démarche est difficile : "C'est très dur d'aller se faire opérer lorsqu'on est en parfaite santé" lance-t-il. Le don d'organes après le décès lui apparaît plus naturel : "C'est plus agréable de vivre avec l'idée que quand on sera mort, on pourra sauver des gens". Il insiste sur la nécessité de faire connaître son souhait aux proches et de dépasser le tabou de la mort : "Pour les familles, le don d'organe est comme un hommage au défunt".
Crédits photos : Benjamin Horvais
Janvier 2008 - Déborah Levy
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